
Madre en Bogotá recurre a medidas desesperadas ante la falta de medicamentos para su hijo con enfermedad huérfana
En un angustiante relato desde el barrio Brasilia, en Usme, al sur de Bogotá, Gloria Cárdenas describe la pesadilla que vive debido a la falta de medicamentos para su hijo, quien padece una enfermedad huérfana que afecta su sistema nervioso. La EPS Capital Salud, encargada de suministrar los medicamentos, no ha entregado las pastillas necesarias desde hace seis meses, lo que ha provocado un grave deterioro en la salud del joven.
La situación ha llegado a un punto crítico. Ante los constantes ataques de epilepsia que sufre su hijo, Gloria se ha visto obligada a mantenerlo encerrado en su habitación para evitar que se lastime durante las convulsiones. «Mi hijo sufre de una epilepsia refractaria», explica Gloria, citando al epileptólogo, el doctor Camilo Espinosa, quien ha expresado la dificultad para diagnosticar con precisión la enfermedad. Los exámenes y controles médicos no reflejan la gravedad de la situación, pero el joven empeora cada día.
La desesperación de Gloria la ha llevado a presentar tutelas ante el Ministerio de Salud y otras entidades distritales, pero hasta el momento no ha recibido ninguna respuesta efectiva. Ante la imposibilidad de costear los medicamentos, cuyo precio alcanza los 2.000.000 de pesos, la madre ha recurrido a remedios caseros como «aguas aromáticas» para intentar aliviar los síntomas de su hijo.
La falta de medicamentos no solo afecta la salud física del joven, sino también su estado emocional. Gloria relata que su hijo tiene miedo de salir a la calle, incluso de bajar las escaleras, por temor a sufrir una convulsión. Esta situación ha limitado drásticamente su vida y la de su madre, quien se encuentra desesperada ante la falta de apoyo de las autoridades de salud.
Este caso pone de manifiesto las dificultades que enfrentan los pacientes con enfermedades huérfanas en Colombia, quienes a menudo deben lidiar con la falta de acceso a medicamentos y tratamientos costosos. La historia de Gloria y su hijo es un llamado urgente a las autoridades para que tomen medidas y garanticen el derecho a la salud de todos los ciudadanos.